Emocje i stany

Złość. Złość często wynika z frustracji związanej z faktem, że chory nie może poradzić sobie z czymś, co wcześniej było dla niego łatwe, albo czuje, że wymaga się od niego zbyt wiele. Dlatego dziel zadania na mniejsze części, które łatwiej zrozumieć.

Pamiętaj też, że nadmierne wyręczanie może być frustrujące – jeżeli widzisz, że twoja mama lub babcia potrzebuje pomocy, nie narzucaj się, nie komentuj jej rzekomej nieporadności, lecz zaoferuj pomoc. Pozwól jej jednak zdecydować, czy chce ją przyjąć.

Smutek. Demencja nie zmienia faktu odczuwania trudnych emocji. Jeżeli ignorujesz smutek bliskiej osoby, nie uchronisz jej przed nim. Dlatego daj podopiecznemu możliwość wyrażenia emocji i porozmawiania o nich. Możecie używać bardzo prostych słów – ważne, by stworzyć przestrzeń do skupienia się na uczuciach.

Pamiętaj, że osoba, którą się opiekujesz, może mieć pewną świadomość swojego stanu zdrowia – upływu czasu lub słabości wynikającej z demencji. Dlatego jeśli potrzebuje o tym porozmawiać, pozwól jej na to. Wysłuchaj i  uszanuj  powagę  sytuacji.  Nie  odwracaj  uwagi, kierując ją na weselsze tematy.

Samotność. Towarzystwo innych ludzi jest jedną z najważniejszych potrzeb człowieka, nawet jeżeli większość dnia spędza on milcząc, patrząc prze siebie lub pozornie nie dostrzegając obecności innych. W miarę rozwoju choroby formy waszego wspólnego spędzania czasu będą się zmieniać – ważniejszy od rozmowy stanie się dotyk i bliskość. Dostosuj się do formy kontaktu, jaką nawiązuje z tobą chory – możesz śpiewać lub nawet krzyczeć wraz z nim, jeśli widzisz, że w ten sposób odczuwa twoją obecność.

Strach. Już wiesz, że źródłem lęku mogą być dla twojego podopiecznego zjawiska pozornie nieszkodliwe, jak cień na ścianie lub czarne płytki podłogowe (więcej pisaliśmy o tym na str. 69). Dlatego zapewniaj bliską osobę o swojej obecności i chęci pomocy. Znajdź sposób na rozładowanie jej stresu i niepewności. Zaproponuj wspólne zajęcie lub zabierz na jakiś czas do innego pomieszczenia. Nie zbywaj obaw, które wyraża, lecz wysłuchaj ich z uwagą i zapewnij o bezpieczeństwie.

Nuda. Demencja wcale nie oznacza, że twój podopieczny nie może nic robić – przeciwnie, on nadal chce czuć się użyteczny i pomocny. Dobieraj zadania, które odpowiadają umiejętnościom bliskiej ci osoby. Zawsze lepiej szukać czynności, które będą dla niej wyzwaniem (choć osiągalnym) i pomóc w nich, niż zlecać zadania zupełnie trywialne.

Rozpoznawanie potrzeb

Niezaspokojone potrzeby fizjologiczne i psychiczne odpowiadają za zmiany w zachowaniu i za trudności w komunikacji. W demencji  mózg  nie  rozpoznaje  prawidłowo  potrzeb  organizmu, którym steruje. Więc te potrzeby musisz nauczyć się rozpoznawać ty jako opiekun. To nie jest łatwe, bo jak rozpoznać, że twój tata czy siostra się nudzi? Jak dostrzec, że jednak się nie nudzi, lecz nie chce brać udziału w zabawie, bo woli obserwować?

Bezcenna  okaże  się  znajomość  wcześniejszych  nawyków i przyzwyczajeń bliskiej ci osoby. Co twoja mama lubiła robić w niedzielne przedpołudnia, co ją irytowało, a co odprężało? Nawyki i przyzwyczajenia mogą pozostać na długo i nie ma potrzeby zmieniać ich na siłę. Lepiej potraktować je jako klucz do zrozumienia zachowania podopiecznego.

Skąd się biorą zmiany w zachowaniu?

Głęboko w mózgu znajduje się miejsce, które nosi nazwę „układ limbiczny”. To w nim rodzą się emocje, ale mózg kontroluje je w innym obszarze – płacie czołowym (o roli poszczególnych płatów mózgu pisaliśmy na str. 8). Ten obszar w demencji również choruje – zachodzą w nim zmiany i zanika, a co za tym idzie – przestaje działać. To oznacza, że chory nie może kontrolować emocji ani panować nad swoim zachowaniem.

Drobiazgi mogą nas rozdrażnić lub doprowadzić do wybuchu złości. W reakcji na takie zachowanie ktoś zawoła: „Uważaj, on jest agresywny!”. Tymczasem, to nie my – to nasza choroba.

Dlatego  szukając  przyczyn  zachowania  twojej  mamy  czy dziadka, którzy chorują na demencję, weź pod uwagę:

1. wiedzę o konkretnym człowieku – jego preferencjach, przyzwyczajeniach i nawykach,
2. wiedzę o formie demencji – czyli rodzaju demencji i stopniu jej zaawansowania,
3. wiedzę o aktualnym stanie zdrowia chorego – jeśli np. bliska ci osoba choruje na reumatyzm, będą bolały ją stawy, co wpłynie na jej zachowanie,
4. otoczenie – być może zmianę zachowania powoduje element otoczenia, jak zbyt ostre światło albo własne odbicie w lustrze, którego chory już nie rozpoznaje,
5. czas – nie każda chwila będzie odpowiednia na każdą aktywność, np. jeśli przed chwilą twój podopieczny przestraszył się hałasu, lepiej odłożyć kąpiel na później, niż narażać go na kolejny stres.

Jak widzisz, informacje, które warto wziąć pod uwagę, są liczne i różnorodne, przez co niełatwo je na gorąco wychwycić i rozpoznać prawidłowości w zachowaniu chorego. Dlatego notuj trudne sytuacje, starając się przy tym odpowiedzieć na kilka pytań pomocniczych:

1. Co się dzieje?
2. Gdzie to się dzieje?
3. Kiedy to się dzieje?
4. Kto jest wtedy obecny?
5. Kto jest wtedy nieobecny?
6. Kto i co wtedy mówi?
7. Kto i co wtedy robi?

Możesz utworzyć specjalną tabelę, w której będziesz wypełniać kolumny dla powyższych pytań. Z pewnością zebranie danych z kilku tygodni pomoże ci dostrzec powtarzające się sytuacje, uchwycić prawidłowości w zachowaniu mamy lub żony, a następnie – dotrzeć do przyczyn tych zachowań.

 Poznaj mamę od nowa

By poradzić sobie z sytuacjami, które z perspektywy opiekuna są najtrudniejsze w opiece, musimy sięgać do wielu źródeł, a czasem nawet spróbować od nowa poznać bliską osobę. Bardzo ważne jest zbudowanie odpowiedniej, partnerskiej relacji opiekuńczej, w której zadbasz również o siebie. Bez tej relacji może być ci trudniej sprostać wyzwaniom opieki, a to w konsekwencji może grozić frustracją lub wypaleniem.

Za to autentyczna, szczera i zbudowana na partnerskiej relacji próba komunikacji z bliską osobą żyjącą z demencją, będzie miała zawsze wymiar terapeutyczny. Pamiętaj, że każdy komunikat skierowany do twojej mamy czy brata jest nie tylko przekazaniem informacji, ale i mostem łączącym go z „normalnym życiem”.