Najczęstsze sytuacje problematyczne

W kolejnym rozdziale znajdziesz sytuacje, które są najczęściej wymieniane jako trudne w opiece nad bliskim z demencją. Przy każdej z nich widnieją możliwe przyczyny zachowań chorego oraz propozycje działań, które mogą rozwiązać problem.

1.AGRESJA I POBUDZENIE

Od jakiegoś czasu mój tata coraz bardziej się denerwuje, nie lubi, gdy mu się zwraca uwagę. Za to krzyczy i przeklina.

Dlaczego tak się dzieje?

Za  zachowaniem  agresywnym  najczęściej kryje się niezaspokojona potrzeba – fizyczna (jak  głód  lub  pragnienie)  lub  emocjonalna (jak potrzeba bezpieczeństwa, poszukiwanie  zajęcia).  Zadanie  opiekuna  polega  na tym, żeby tę potrzebę odnaleźć i zaspokoić. Demencja zmniejsza zdolność do radzenia sobie z emocjami, sprawia również, że chory jest mniej cierpliwy. W zależności od rodzaju demencji zmiany w mózgu dotykają także obszarów odpowiedzialnych za zachowania społeczne i język. To może sprawić, że osoba będzie bezwiednie przeklinać i gwałtownie reagować nawet na drobne niewygody. To, co wcześniej była w stanie stłumić lub samodzielnie rozładować, teraz natychmiast uzewnętrznia.

Co może pomóc?

 

Zapobieganie agresji

• Przeanalizuj, czy potrzeby twojego taty są zaspokojone, pamiętając o tym, że nie zawsze jest on w stanie samodzielnie wskazać przyczynę dyskomfortu. Sprawdź, czy nie jest mu za ciepło, czy nie doświadcza bólu (może ma infekcję?) albo czy nie chce mu się pić.
• Jeśli znajdziesz przyczynę, przekaż ją innym domownikom, aby wiedzieli, co wywołuje pobudzenie.
• Nie koryguj taty bez przerwy. Nikt z nas nie lubi być poprawiany – chorzy także nie czują się dobrze, gdy wytyka im się błędy, wskazuje słabości, udowadnia, że nie pamiętają ważnych faktów. Regularnie zwracając uwagę – nawet w dobrej wierze – jednocześnie przypominasz tacie o jego ograniczeniach i narażasz na stres. To właśnie bezradność i konieczność mierzenia się z wymaganiami, którym nie jest w stanie sprostać, mogą być dla chorego źródłem frustracji, a w rezultacie– prowadzić do pobudzenia i agresji.
•  Nie testuj pamięci i koncentracji. Nie mów przez telefon. Wiesz kto dzwoni?” albo – gdy znajomy przyjdzie z wizytą: „Poznajesz, kto to? No nie pamiętasz?”. Przedstaw się: „Cześć tato, tu Ania, twoja córka” lub poinformuj „O, przyszła Stenia spod piątki”.
• Wprowadź regularny rytm dnia. Wszystkie zmiany i działania, które  mogą  zaskoczyć  twojego  tatę,  są  potencjalnym  źródłem strachu, który w odruchu obronnym wywołuje agresję.
• Zapewnij ciszę i spokój. Ograniczaj bodźce stresujące, np. nadmierną liczbę osób w pomieszczeniu czy głośną muzykę.
• Zadbaj o detale, takie jak odpowiednia temperatura w pokoju,  usunięcie  drapiącej  metki  w  podkoszulku.  Twój  tata może czuć się z ich powodu źle, ale nie wskaże źródła dyskomfortu.
• Nie zatrzymuj taty, jeśli ma potrzebę chodzenia i stale porusza się po domu, ani nie przerywaj powtarzalnych czynności, które wykonuje w kółko. Przyjmij, że taką ma w tym momencie potrzebę. Dla taty te czynności mają sens i mogą dawać poczucie bezpieczeństwa – nie odbieraj mu tego.

Reagowanie na agresję

• Pamiętaj o swoim bezpieczeństwie i bezpieczeństwie taty. Usuń przedmioty mogące stanowić zagrożenie, jak wazon, którym można rzucić w przypływie emocji.
• Nie krzycz i nie uspokajaj: „Przestań przeklinać!”, „Co się z tobą dzieje?”, „Dlaczego tak robisz?”.  Za  porozumiewanie się z ludźmi odpowiadają dwa ośrodki w mózgu – jeden z nich kontroluje słowa, których używamy i rozumienie wypowiedzi innych. Drugi – to, jak interpretujemy ton głosu. W większości form demencji pierwszy ośrodek zostaje uszkodzony wcześniej, więc dużo ważniejsze od tego, co mówimy, jest – jak mówimy. Tata jest wyczulony na twój ton głosu, więc krzyk może pogorszyć sytuację.
• Zachowaj spokój. Przytaknij, zgódź się, a nawet przepro mimo że wiesz, iż tata nie ma racji. Celem w tej sytuacji nie jest przekonanie do swoich argumentów. Zamiast tego pokaż tacie – spokojną i pojednawczą postawą – że nie jesteś jego przeciwnikiem, będzie mu zdecydowanie łatwiej się uspokoić. Nie martw się, że następnym razem tata będzie celowo zachowywał się agresywnie, chcąc uzyskać twoją uległość – a ty znów ustąpisz. Demencja  zaburza  umiejętności  uczenia  się i chory nie jest w stanie wyciągać wniosków na przyszłość.
• Możesz  na  chwilę  wyjść  z  pomieszczenia – jeśli tata jest bezpieczny – informując go o tym i dając mu chwilę na uspokojenie się. Ty też zyskasz czas na oddech i złapanie dystansu. Wróć do pokoju, jakby nic się nie stało – mówiąc o czymś innym.
• Spróbuj zrozumieć, że oskarżenia i agresja nie są wynikiem nastawienia taty ani złośliwością z jego strony, lecz po prostu konsekwencją choroby. Nie bierz ich do siebie, bo agresja to głos choroby – a nie twojego taty. Człowiek, którego widzisz, to przestraszony chory, który nie rozumie, co się z nim dzieje.

2. CHĘĆ PÓJŚCIA DO DOMU LUB DO PRACY

Moja mama powtarza, że chce iść do domu, czasem woła mamę lub tatę. Wyjaśniam jej, że jest w domu -  a jej rodzice niestety nie żyją – ale to nie pomaga.

Dlaczego tak się dzieje?

Osoba z demencją często wraca w pamięci do lat młodości lub dzieciństwa, które jest symbolem bezpieczeństwa, spokoju, poczucia bycia u siebie. Dlatego w chwilach, gdy poczucie bezpieczeństwa jest zagrożone, twoja mama pragnie iść do domu lub wzywa rodziców. Może być przekonana, że żyje 50 lat wcześniej, może nie rozpoznawać osoby w lustrze, co potęguje jej lęk. Ponadto, w miarę postępu demencji, uproszczeniu ulega słownictwo chorego – więc kiedy twoja mama wspomina dom, może mieć na myśli szereg różnych rzeczy – od miejsca, w którym mieszka, poprzez tęsknotę za rodziną, aż po głód, bo dom zna jako miejsce, w którym jada się posiłki.

Co może pomóc?

• Spróbuj przekierować uwagę mamy na inny temat, który ją zainteresuje lub poszukaj prawdziwej potrzeby idącej za komunikatem. Kiedy słyszysz „Chcę iść do taty”, poproś, by mama opowiedziała ci o nim. Powtórz za  nią:  „Chcesz  iść do taty. Chcesz z nim być, czy coś mu powiedzieć?”. Gdy mama uzyska szansę opowiedzenia o rodzicach, domu, dziecku – ty będziesz w stanie usłyszeć prawdziwą potrzebę, która kryje się za jej słowami. Na przykład potrzeby doświadczenia tego, co niesie ze sobą dom (ciepło, bezpieczeństwo, spokój, poczucie kontroli), potrzeby bliskości lub kontaktów towarzyskich. Zachowanie może wyrażać np. pragnienie wyjścia na spacer lub wspólnego śpiewania w kościele.
• Deklarowana chęć pójścia do pracy często oznacza nudę lub chęć bycia potrzebnym. Każdy z nas potrzebuje zajęcia, które da mu poczucie sensu, i potrzeba ta pozostaje żywa także w trakcie choroby. Nawet na późnym etapie demencji szukaj zajęć, które mama jest w stanie wykonać samodzielnie albo przy małej pomocy – jak obieranie warzyw, wycieranie talerzy lub składanie pościeli. Angażuj mamę w codzienne życie w domu i chwal ją za drobną pomoc. Wypełni to jej czas i da poczucie bycia potrzebną.
• Nie zaprzeczaj, nie przekonuj: „Przecież to jest twój dom”, „Twoja mama nie żyje” – to nie pomoże. Zamiast tego spróbuj wejść w świat chorego i mówić jego słowami. Stwórz atmosferę, w której jesteście razem i czujecie to samo. Twoja mama musi czuć się rozumiana – to przekona ją, znacznie skuteczniej, niż słowa. Nie ma sensu tłumaczenie faktów i osadzanie mamy na siłę w twojej rzeczywistości – ponieważ ta, która funkcjonuje w jej głowie, jest całkowicie inna. W przekonaniu chorego jego rodzice wciąż żyją, więc można w każdej chwili ich odwiedzić. Siłowe wytrącanie mamy z tej wiary może prowadzić do zagubienia, lęku (hasło: „Twój dom nie istnieje, a twoja matka nie żyje” zabrzmi przerażająco), a nawet agresji.
• Lepiej wyraź zgodę, powiedz, że dobrze, pojedziecie do rodziców, tylko zjesz i poskładasz pranie. Następnie zmień temat i odwróć uwagę mamy.
• Możecie wyjść na spacer, pospacerować wokół domu albo wyjść chociaż z pomieszczenia.

3. WYKONYWANIE KOMPULSYWNYCH CZYNNOŚCI I CHODZENIE ZA OPIEKUNEM

Mama nie odstępuje mnie na krok. Staram się posprzątać mieszkanie, przygotować dla niej posiłek, ale to trudne, gdy towarzyszy mi na każdym kroku – a ja nie potrafię jej pomóc.

Dlaczego tak się dzieje?

Kompulsywne czynności i „wędrowanie” często występują u osób, które chorują na infekcję układu moczowego albo odczuwają inne dolegliwości (ból zęba, dyskomfort związany z chłodem). Twoja mama nie powie, że czuje ból, ale jej zachowanie może na to wskazywać. Bywa, że przyczyna tkwi w otoczeniu – np. w domu jest za zimno lub zbyt hałaśliwie. Najczęściej jednak powodem jest brak aktywności.

Często nie zdajemy sobie sprawy, że osoba, którą się opiekujemy, dotkliwie odczuwa samotność, bezradność lub po prostu nudę. Pragniemy zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje, i skupiamy się na podstawowych potrzebach – jedzeniu, higienie ciała, ubraniu czy czystości otoczenia. Wychodzimy z założenia, że mama nie jest w stanie sama zadbać o swoje potrzeby, więc wyręczamy ją w każdej możliwej sytuacji. A chory także potrzebuje zajęcia, które nada sens jego życiu, oraz poczucia sprawczości. Potrzebuje rozładować energię lub emocje, które się w niej gromadzą. Właśnie to często prowadzi do „wędrowania”.

Co może pomóc?

• Włącz mamę w czynności dnia codziennego. Znajdź nawet proste zajęcia, które mogłaby wykonać samodzielnie, np. zdjęcie prania, założenie butów, zebranie kilku przedmiotów ze stołu, podlanie kwiatów lub uczesanie włosów. Angażuj mamę w życie rodzinne. Nie oczekuj jednak, że wszystko zrobi perfekcyjnie – liczy się sam fakt, że wykonała czynności najlepiej jak potrafi.
• Powierz mamie zajęcie, które będzie choć odrobinę spójne z jej zainteresowaniami, nawykami lub umiejętnościami.
• Uzupełniaj sprawności, które już utraciła – dzięki temu zdziałacie więcej, ale wciąż z jej aktywnym udziałem (nie wyręczaj).
• Nie dopuszczaj do sytuacji, gdy mama godzinami przesiaduje w fotelu, nic nie robiąc.
• Chwal mamę za drobne sukcesy, a niepowodzenia staraj się podsumowywać tak, by mama czuła się potrzebna i podejmowała kolejne próby wykonania zadania. „Widzę, że miałaś na ten obrazek inny pomysł, ja bym na to nie wpadła! Pokażesz mi raz jeszcze, jak to zrobiłaś?” – pytaj.
• Gdy u mamy pojawiają się kompulsywne, powtarzające się czynności – jak skubanie, gwizdanie czy gładzenie obrusu – pamiętaj, że możesz je wyciszyć, powierzając konkretne zadania do wykonania.
• Wpisz czynności, które mama lubi wykonywać, w wasz harmonogram dnia. Pozwoli to uporządkować codzienność, a chorej da poczucie bezpieczeństwa.
• Terapeutyczny charakter ma również codzienny kontakt ze zwierzęciem.

4. GROMADZENIE JEDZENIA LUB PRZEDMIOTÓW

Niedawno odkryłam, że mama chomikuje w szafach stare sprzęty – przepalone lampki choinkowe, niesprawne radio, kilka żelazek. To czasem ciężkie przedmioty, niepokoi mnie, że mama zrobi sobie krzywdę.

Dlaczego tak się dzieje?

U osób zmagających się z demencją może dochodzić do zbędnego gromadzenia. Zbierane przedmioty z pozoru mogą być przydatne w życiu codziennym, ale w rzeczywistości są rzadko używane, nieraz – uszkodzone, a nawet nadające się do wyrzucenia. Dla osób, których dotyczy problem, stare żelazka czy archiwalne czasopisma mają jednak ogromną wartość. Próba usunięcia zbiorów na siłę lub po kryjomu może prowadzić do irytacji albo agresji. Stopniowo gromadzone przedmioty zapełniają powierzchnię mieszkalną, utrudniając komfort bezpiecznego poruszania się, uniemożliwiają także znalezienie przedmiotów potrzebnych w danej chwili.

Co może pomóc?

• Zacznij od posegregowania przedmiotów na kategorie, np. ubrania, sprzęt elektroniczny, książki, czasopisma, kosmetyki, odpadki. Najlepiej zaangażuj w to mamę, by dać jej poczucie decyzyjności.
• Spakuj do worka rzeczy, które uznasz za zbędne, np. za ciasne i podarte ubrania, a następnie postaraj się wytłumaczyć mamie, że spakowane rzeczy nie nadają się do noszenia. Zaproponuj oddanie ich na rzecz ubogich – co może wpłynąć pozytywnie na akceptację twoich działań.
• Koniecznie zachowaj te rzeczy, które mama szczególnie lubi. Pozostaw je w zasięgu jej wzroku, w bliskim otoczeniu – to zapewni mamie poczucie bezpieczeństwa.
• Staraj się czuwać nad zakupami mamy, by ograniczyć kupowanie nadmiernej liczby rzeczy, np. produktów, które mogą się zepsuć.
• W przypadku gromadzenia śmieci, zwłaszcza resztek jedzenia, staraj się dyskretnie i na bieżąco wyrzucać odpadki. A w miejsce zepsutych produktów umieść w niewielkiej ilości świeże, by twoja mama nie miała poczucia, że coś zostało jej zabrane.
• Podpisz półki, by umożliwić mamie łatwe znalezienie konkretnego przedmiotu – pamiętaj, że nadmierne zbieranie leków czy żywności może wynikać z niemożności znalezienia ich w domu. Częstym powodem gromadzenia jedzenia jest także poczucie zagrożenia, powrót do wspomnień z czasów wojny i strach przed głodem.
• Przygotowuj małe przekąski i pozostaw je w zasięgu wzroku mamy – to  da jej poczucie bezpieczeństwa. Małe słoiczki  z konfiturami i miodem oraz ciasteczka lub krakersy mogą na stałe znajdować się na stole.
• Zadbaj o regularność posiłków, by mama nigdy nie była głodna.
• Znajdź przestrzeń, w której mama może gro madzić swoje przedmioty – szafkę lub pudełko. Wtedy wiesz gdzie szukać, a bliska ci osoba ma możliwość zrealizowania chęci gromadzenia. Widocznie na pewnym etapie choroby tego potrzebuje.

5.NIETRZYMANIE MOCZU

Zauważyłem, że mama nie zawsze zdąży skorzystać z toalety, nawet jeśli już do niej wejdzie. Z czego to wynika? Jak mogę pomóc?

Dlaczego tak się dzieje?

Nietrzymanie moczu często towarzyszy różnym formom demencji i niestety, najczęściej pogłębia się wraz z upływem czasu. Zmiany niekoniecznie zachodzą w takim tempie, jak inne objawy demencji – mogą być zależne od innych czynników i współwystępujących chorób. Dlatego część chorych może zachowywać kontrolę nad oddawaniem moczu dłużej – i przez ten czas wystarczy tylko dodatkowe zabezpieczenie w postaci wkładek urologicznych – a inni mogą potrzebować majtek chłonnych lub pieluchomajtek zdecydowanie szybciej.

Zdarza się, że osoby z demencją moczą bieliznę nie dlatego, że mają problemy fizjologiczne, ale dlatego, że nie interpretują odpowiednio sygnałów ze swojego organizmu i nie rozpoznają parcia na pęcherz jako konieczności skorzystania z toalety. Mogą mieć trudność ze znalezieniem toalety lub z szybkim rozebraniem. Utrata kontroli w takich sytuacjach jest dezorientująca, frustrująca i bardzo wstydliwa.

Co może pomóc?

• Im dłużej twoja mama będzie w stanie samodzielnie korzystać z toalety, tym wolniej będzie się rozwijać nietrzymanie moczu.
• Regularne wizyty w toalecie będą treningiem dla pęcherza i mogą ułatwić utrzymanie moczu pomiędzy wizytami, dlatego mniej więcej co dwie godziny zaprowadź mamę do toalety, nawet jeżeli nie daje znać, że odczuwa potrzebę skorzystania z łazienki.
• Zadbaj o dobre oznaczenie toalety – poprzez napis lub rysunek na drzwiach. Możesz zostawić uchylone drzwi do toalety, a wewnątrz włączyć przytłumione światło, szczególnie w nocy.
• Na późniejszych etapach demencji twojej mamie może być trudno poprawnie zinterpretować uczucie parcia na pęcherz, może też wstydzić się dać znać, że ma taką potrzebę. Zwracaj uwagę na drobne gesty i zachowania – jeżeli widzisz nerwowość, dotykanie ubrania, próby rozpinania guzików, szarpanie albo dotykanie okolic intymnych – może to oznaczać, że mama chce skorzystać z toalety.
• Dobrze, by ubranie bliskiej ci osoby było luźne, pozbawione guzików, a dzięki temu – łatwiejsze do zdjęcia i ponownego założenia.
• Idealnie, kiedy produkt chłonny da mamie swobodę noszenia i łatwość zdejmowania. Wybieraj np. wkładki urologiczne, które są mocowane wewnątrz bielizny (także w wersji dla mężczyzn) lub majtki chłonne, które tę bieliznę. Więcej o wkładkach na nietrzymanie moczu znajdziesz na str. 43.

Rozmawiaj świadomie

Nietrzymanie moczu jest często krępujące zarówno dla ciebie, jak i dla podopiecznego. Odpowiedni język może ułatwić rozmowę na ten temat.

• Nie mów „pampers”, bo to produkt dla dzieci – a nie opiekujesz się dzieckiem. Używaj po prostu słów „majtki chłonne”, „pieluchomajtki” albo „produkt chłonny”.
• Nawet jeżeli zdecydujesz się na określony produkt chłonny, porozmawiaj o tym z mamą. Zapewnij, że jej decyzje są dla ciebie ważne.
• Do tego samego stopnia nietrzymania moczu możesz użyć kilku różnych produktów, i będą one spełniać swoje zadanie równie dobrze. Dlatego upodobania chorego są szczególnie ważne – być może mama woli majtki chłonne zamiast dużej wkładki urologicznej, bo większy produkt da jej poczucie bezpieczeństwa? A może woli mniejszy produkt i chce pozostawać w swojej własnej bieliźnie tak długo, jak to będzie możliwe?

Majtki chłonne jak zwykła bielizna

Osoby z objawami demencji są wyczulone na zmianę w swoim otoczeniu i nawykach, dlatego czasem trudno jest przyzwyczaić je do noszenia wyrobów chłonnych. Pomocne może być umieszczenie majtek chłonnych w  szufladzie z bielizną lub szafce na ubrania, zamiast trzymać je w opakowaniu fabrycznym. W ten sposób bliski ma szansę na przyzwyczajenie się do ich obecności i postrzeganie ich jako zwykłego elementu ubioru. Podobnie jeżeli twój bliski korzysta z wkładek urologicznych – można wkleić je w bieliznę podopiecznego wcześniej i przechowywać w szufladzie. W ten sposób unikniemy zapomnienia założenia wkładki lub protestów podczas jej zakładania.

 

Delikatność i takt

Krytyka nie motywuje do większej dbałości o higienę i zmiany zachowania. Twój bliski może zacząć ukrywać zabrudzoną bieliznę, pościel lub zużyte produkty chłonne. Zwracanie uwagi  w nietaktowny lub napastliwy sposób może też sprawić, że mamie czy tacie będzie trudniej zwrócić się do ciebie po pomoc lub  zasygnalizować  chęć  pójścia  do  toalety.  A  tobie  będzie trudniej namówić rodzica do noszenia produktów chłonnych.

Dodatkowe zabezpieczenie

Jeżeli podopiecznemu zdarza się zmoczyć łóżko, fotel lub wózek inwalidzki dobrym zabezpieczeniem są podkłady higieniczne. Na noc warto założyć bardziej chłonny produkt, niż ten używany za dnia.

Bielizna zabezpieczająca

Jeśli podopieczny usiłuje ściągać bieliznę chłonną, zrywa ją lub skubie, dobrze sprawdza się odpowiednia bielizna zabezpieczająca w postaci body, które zapinane są na plecach i zabezpieczają  przed  natrętnymi  czynnościami.  Jeśli  takie  czynności zaczynają  pojawiać  się  nagle,  pamiętaj  o  tym,  by  sprawdzić, czy bliska osoba nie cierpi na infekcję lub zaparcie. Chory będzie miał problem ze słownym wyrażeniem bólu, dyskomfortu czy ucisku, więc może komunikować niezrealizowaną potrzebę właśnie przez skubanie czy zrywanie produktów chłonnych. Bądź wyczulony na takie gesty.

Refundacja wyrobów chłonnych Seni

W przypadku osób dotkniętych nietrzymaniem moczu związanym z chorobą nowotworową, niepełnosprawnością umysłową, chorobą układu nerwowego, wadą rozwojową, dolegliwością osób z pęcherzem neurogennym lub zaburzeniami funkcjonowania zwieraczy, zgodnie z obowiązującym rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dn. 18.01.2018 r. w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (DZ.U. 2018r., poz. 281), refundacją (częściową) objęte są następujące środki pomocnicze:

• pieluchomajtki,
• majtki chłonne,
• pieluchy anatomiczne,
• wkłady anatomiczne,
• podkłady.

Refundacja wyrobów chłonnych obejmuje:

• limit ilościowy w wysokości 90 sztuk miesięcznie,
• limit cenowy: 77 zł dla osób z chorobą nowotworową (100% dopłaty NFZ do limitu) i 90 zł dla pozostałych chorych uprawnionych do refundacji (70% dopłaty NFZ do limitu).

W przypadku przekroczenia tej kwoty nadwyżkę w całości pokrywa kupujący. Zlecenie wystawić może lekarz, pielęgniarka i położna lub felczer.

Gdzie zrealizujesz zlecenie?

W aptekach, które mają podpisaną umowę z NFZ na realizację zlecenia, oraz w sklepach medycznych.

Pamiętaj, że zlecenie wystawione przez lekarza, pielęgniarkę i położną ważne jest przez cały miesiąc, którego dotyczy, z zastrzeżeniem, że nie można odebrać pieluchomajtek za miesiąc wstecz. Przykładowo: jeśli zlecenie zostało wystawione na styczeń, luty i marzec, to w styczniu można odebrać wyroby na 3 miesiące, w lutym na 2, a w marcu – już tylko na ostatni miesiąc.

Dbaj o odpowiednie nawodnienie

Bezpośredni wpływ na wydalanie moczu i kału ma dieta i ilość przyjmowanych płynów. Jeżeli wiesz, że twojemu podopiecznemu zdarza się nie trzymać moczu, nie ograniczaj ilości płynów, które podajesz – prawidłowa liczba to ok. 8 szklanek na dobę. Często  przypuszcza się,  że  mniejsza  ilość  przyjmowanych  płynów ograniczy nasilenie nietrzymania moczu. To mit, szkodliwy z kilku powodów.

1. Spożywanie odpowiedniej ilości napojów jest niezbędne dla zachowania zdrowia.
2. Przyjmowanie mniejszej ilości płynów zwiększa skoncentrowanie moczu, który podrażnia pęcherz, a to może dodatkowo pogłębić problem.
3. Przyjmowanie odpowiedniej ilości płynów jest ważnym czynnikiem  zapobiegającym zakażeniom układu moczowego. Stany zapalne lub inny odczuwany dyskomfort mogą być jedną z przyczyn, dla których podopieczny zacznie zdejmować lub zrywać produkty chłonne.

6.UKRYTE PRZYCZYNY POGORSZENIA STANU ZDROWIA

Dlaczego tak się dzieje?

U osób starszych różne choroby mogą przebiegać  inaczej  –  takim  przykładem  jest  ostre zapalenie dróg moczowych bez gorączki z majaczeniem, wyglądające czasami na stan przedagonalny.  Przy  demencji  podopieczny  nie wskaże przyczyny bólu, jakim jest ból przy oddawaniu moczu.

Wymuszona pozycja, zastój moczu w pęcherzu, narażenie na czynniki drażniące (jak kał, mocz) i odwodnienie czy niechęć do picia to wszystko przyczynia się do występowania infekcji układu moczowego. Bardzo często przebiegają one bezobjawowo lub objawy nie są swoiste dla infekcji.

Dlatego gdy zaobserwujesz, że podopieczny jest niespokojny, często bywa w toalecie, ale nie oddaje moczu albo unika toalety, a pojawiają się objawy nietrzymania moczu – potraktuj to jako ważne symptomy. Jeśli mama lub tata nosi pieluchę i próbuje ją zrywać, prawdopodobnie ma infekcję układu moczowego i potrzebuje leczenia. W takiej sytuacji należy oddać mocz do badania ogólnego i umówić się na wizytę do lekarza. Często podanie właściwych leków, które likwidują stan zapalny dróg moczowych, powoduje wyciszenie trudnych objawów i pozwala dobrze funkcjonować.

Dlatego tak ważna jest odpowiednia higiena, stosowanie produktów chłonnych wysokiej jakości i produktów ochronnych, które zabezpieczają przed infekcją.

 7. TRUDNOŚCI ZE SNEM

Dziadek ostatnio coraz gorzej śpi. Zasypia dość szybko, bo już o 21, ale wybudza się o 1 w nocy i jest przekonany, że zaczął się nowy dzień. Ubiera się, prosi o śniadanie, a gdy wyjaśniam, że mamy noc – bardzo się denerwuje.

Dlaczego tak się dzieje?

Częstym objawem różnych form demencji jest pobudzenie pojawiające się pod koniec dnia, nazywane „objawem zachodzącego  słońca”.  Ma  ono  wpływ na  rytm  dobowy  dziadka i może przełożyć się na trudności z zasypianiem lub skłonność do przebudzeń w nocy. To z kolei prowadzi do nawarstwiania się zmęczenia w trakcie kolejnych dni, drzemek (np. po południu), które sprawiają, że bliski jest bardziej wypoczęty wieczorem i trudniej mu zasnąć kolejnej nocy.

Co może pomóc?

• Odpowiednia ilość światła reguluje wydzielanie odpowiedzialnej za sen melatoniny w organizmie. Aby jej wytwarzanie przebiegało prawidłowo, twój dziadek powinien mieć zapewnioną dużą ilość dziennego światła za  dnia  i  spać w wystarczająco zaciemnionym pomieszczeniu w nocy – tak, aby nie obudziło go wchodzące słońce.
• Jedną z przyczyn przebudzenia i aktywności w nocy jest trudność z odróżnieniem pory dnia. Dziadek myśli, że skoro się przebudził, to pora wstać. Zasłonięte zasłony każdej nocy i odsłonięte w trakcie dnia mogą być jednym z sygnałów pomagających określić pory dnia. Pomocne będzie także umieszczenie dużego, wyraźnego zegara widocznego już z łóżka.
• Pozostaw na noc zapalone lampki nocne lub lampki wtykowe w łazience i jego pokoju, aby ułatwić dziadkowi znalezienie pomieszczenia, do którego chce się udać.
• Obudzony w nocy dziadek może zauważyć swoje ubrania i dojść do wniosku, że czas się ubrać i zacząć kolejny dzień. Dlatego na noc chowaj jego odzież do szafy.
• Jeżeli dziadek doświadcza nietrzymania moczu, może  budzić się w nocy, kiedy będzie odczuwać wilgoć. Dlatego na noc sięgnij po produkty o większej chłonności.
• Z wiekiem zwiększa się także wrażliwość snu na hałas i światło. Zamknij okno, by odgłosy ulicy nie budziły dziadka.
• Także zbyt wysoka lub zbyt niska temperatura mogą prowadzić do przebudzeń. Kontroluj ją starannie.
• Drzemki rozregulowują rytm dnia, sprawiają, że dziadek jest bardziej wypoczęty wieczorem i ma trudności z zaśnięciem – dlatego unikaj ich. Jedną z przyczyn drzemania, poza zmęczeniem, jest nuda. Zapewnij dziadkowi zajęcie, które go zaangażuje.
• z  Alkohol, ale i kawa, herbata lub słodkie napoje, mają działanie pobudzające. Najlepszym napojem na wieczór jest woda.

8. OMAMY I UROJENIA

Namówiłam tatę, który ma 72 lata i choruje na demencję, by przeprowadził się do nas. Zgodził się – zawsze był bardzo towarzyski i pogodny, zjednywał sobie ludzi poczuciem humoru. Od jakiegoś czasu jest jednak niespokojny, bardziej pobudzony i nieufny, a wręcz podejrzliwy. Coraz częściej powtarza, że tylko czekamy na jego śmierć i majątek. Najbardziej jednak niepokoi mnie, że odmawia posiłków – twierdzi, że chcemy go otruć. Nie wiem, jak sobie z tym poradzić.

Dlaczego tak się dzieje?

Zarówno omamy, jak i urojenia są konsekwencją zmian zachodzących w mózgu w przebiegu demencji. Mózg staje się coraz bardziej niewydolny i tworzy fałszywe obrazy i myśli, które chory odbiera jako prawdziwe. Konfrontowanie taty z rzeczywistością nie przyniesie zamierzonego efektu, bo jego obraz sytuacji jest dla niego tak realny, jak dla nas rzeczywiste zdarzenia.

Co może pomóc?

• Jeśli tata oskarża cię o kradzież lub chęć otrucia, nie traktuj tych słów jako personalnego ataku. Są objawem uszkodzenia mózgu, wynikającym z postępu choroby.
• Nie spieraj się z chorym, nie próbuj tłumaczyć i wyjaśniaćNie spieraj się z chorym, nie próbuj tłumaczyć i wyjaśniać– to nie przyniesie zamierzonych rezultatów.
• Spróbuj zachować spokój i cierpliwość, a nawet – ciepło i wyrozumiałość. Gdy zapewnisz tacie poczucie bezpieczeństwa, wsparcie i pomoc, masz szansę na wyciszenie objawów zaburzeń postrzegania i myślenia – takich jak podejrzenie o kradzież.
• Gdy tata zarzuca ci zgubienie lub zabranie pieniędzy, zaproponuj, że razem ich poszukacie. Nie utwierdzaj chorego w jego przekonaniach, staraj się tylko odwracać jego uwagę. Obserwuj i analizuj, co może powodować jego zachowaniaGdy tata zarzuca ci zgubienie lub zabranie pieniędzy, zaproponuj, że razem ich poszukacie. Nie utwierdzaj chorego w jego przekonaniach, staraj się tylko odwracać jego uwagę. Obserwuj i analizuj, co może powodować jego zachowania– może to cień na ścianie albo głośny program w telewizji?
• Starannie dobieraj słowa. Chory często słyszy i rozumie tylko pojedyncze słowa lub wychwytuje te, które pasują do jego aktualnych przekonań. Gdy mówisz na przykład: „To jedzenie nie jest zatrute”, tata może zrozumieć tylko ostatnie słowo – „zatrute”, co pogłębi jego strach i lęk.
• Zamiast negatywnych komunikatów – „Ta zupa ci nie zaszkodzi” – stosuj pozytywne – „Ta zupa jest smaczna i zdrowa”.

9. PROBLEMY Z DYSPONOWANIEM FINANSAMI

Od jakiegoś czasu opiekuję się siostrą mojej zmarłej mamy. Ciocia choruje na demencję. Mieszka sama. Staram się bywać u niej jak najczęściej, ale czasem nie ma mnie przez cały tydzień. Zaufana sąsiadka, która zagląda do cioci w tym czasie, powiedziała mi, że po otrzymaniu ostatniej emerytury ciocia codziennie wychodzi na targowisko i robi duże zapasy jedzenia. Spędza tam czas tak długo, aż wyda wszystkie pieniądze. Jedzenie często gnije, nie nadaje się do spożycia, siatki z zakupami niekiedy zostają pod drzwiami. Innego dnia ciocia przychodzi do sąsiadki z prośbą o jedzenie. Co robić?

Dlaczego tak się dzieje?

W demencji chorujący mózg ma coraz większy problem z poradzeniem sobie z bardziej skomplikowanymi czynnościami. Mózg w demencji nie może zapisać nowych informacji, więc zakupy za każdym razem robione są pierwszy raz. Mózg niewłaściwie odczytuje sygnały z żołądka, więc nawet jeśli obiad był, to mózg go „nie czuje”.

Co może pomóc?

• Zgłoś  się  do  ośrodka  pomocy  społecznej  i  nawiąż  kontakt z pracownikiem socjalnym. Odwiedzi on ciocię w jej domu, zbierze  wywiad  od  najbliższych  i  sąsiadów,  a  także  oceni mieszkanie – jego wygląd i stan utrzymania – zdecyduje także, czy środowisko, w którym aktualnie znajduje się ciocia, nie zagraża jej samej.
• Pierwszym krokiem będzie propozycja badania lekarskiego. Lekarz specjalista musi orzec, czy ciocia jest zdolna do samodzielnego funkcjonowania. Jeśli nie, to najczęściej bliscy przejmą opiekę nad chorym. Po dopełnieniu formalności, prawomocne postanowienie sądu da im możliwość dysponowania finansami podopiecznego. Jeśli takich osób nie ma lub nie chcą podjąć się opieki, warto zastanowić się nad miejscem, w którym ciocia będzie bezpieczna. Jeśli nie wyraża ona zgody na pobyt w domu pomocy, wyznaczony zostaje kurator, który będzie reprezentował chorego w czynnościach prawnych i związanych z rozporządzaniem majątkiem.
• W sytuacji, gdy bliscy sprawują opiekę i dysponują finansami chorego, dobrze jest wyznaczyć małe kwoty kieszonkowego. Jeżeli podopieczny nie będzie mieć poczucia bezpieczeństwa, w tym finansowego, może zacząć magazynować różnorakie przedmioty czy żywność.
• Możesz porozmawiać z osobami z pobliskich sklepików, z których korzysta ciocia, i powiedzieć o jej chorobie. Warto także ustalić listę produktów, jakie można jej sprzedać, a które są niedozwolone. Pozostawienie kontaktu do siebie, z którego może skorzystać sprzedawca, by skonsultować się z tobą, jest również dobrym rozwiązaniem.
• Jeżeli zauważysz, że ciocia odwiedza sąsiadów i prosi o jedzenie lub narzeka na głód, spróbuj wyjaśnić im, że demencja zaburza odczuwanie pragnienia i głodu. Oznacza to, że osoba, która zjadła obiad kilka minut wcześniej, może o tym zapomnieć lub będzie czuć się tak, jakby była głodna. Jeśli chcesz, pozostaw u sąsiadów drobne przekąski, by w sytuacji proszenia o jedzenie mogli nimi poczęstować ciocię.

10. SILNE POBUDZENIE PO ODWIEDZINACH RODZINY

Może lepiej byłoby, gdyby rodzina nie odwiedzała mojej babci tak licznie? Zawsze po ich wyjściu z babcią Zosią dzieje się coś niedobrego. Staje się pobudzona, nie chce pójść spać, a jeśli nawet zaśnie – to po chwili budzi się i krzyczy.

Dlaczego tak się dzieje?

Mózg osoby z demencją jest niewydolny i wolniej przyswaja informacje, a czasami wychwytuje tylko fragmenty. Chorzy widzą rzeczywistość inaczej niż zdrowe osoby, więc spotkanie kilku osób naraz może być dla nich trudne. Zapewne babcia zawsze próbuje sobie z tą sytuacją poradzić najlepiej jak potrafi, ale potem musi odreagować i najczęściej skupia się to na opiekunie.

Łatwo to wyjaśnić przy pomocy prostej metafory,  Wyobraź sobie, że nagle trafiasz do zatłoczonego przedziału w pociągu. Słyszysz stukot kół, czujesz zapach perfum, papierosów, kanapek i jednocześnie docierają do ciebie donośne głosy pasażerów. Ktoś szarpie cię za rękaw, ktoś pyta o bilet, a ktoś inny prosi o pomoc w podniesieniu walizki. Otrzymujesz zbyt wiele informacji naraz, bezskutecznie próbujesz odnaleźć się w sytuacji. Marzysz tylko o tym, by uciec i przenieść się w spokojne miejsce. Podobnie może czuć się podopieczny z demencją podczas odwiedzin – niestety, często nie jest już w stanie powiedzieć, co mu doskwiera.

Co może pomóc?

• Zaproponuj rodzinie inną formę odwiedzin. Jeśli krewni chcą pojawiać się w kilkuosobowej grupie, niech pozostaną w salonie, a następnie odwiedzają babcię w pokoju, pojedynczo lub w parach.
• Pamiętaj, że celem odwiedzin jest komfort i bezpieczeństwo babci. Dzielenie gości na małe grupy z pewnością będzie dla niej łatwiejsze i pozwoli na uniknięcie niepotrzebnych nerwów, gdy goście już opuszczą dom.

11. NIECHĘĆ DO PICIA I JEDZENIA

Moja mama ma 83 lata, jest już na dość zaawansowanym etapie demencji. Niestety, ostatnio odmawia jedzenia – gdy próbuję ją nakarmić, reaguje krzykiem i agresją, kopie i pluje. Co robić?

Dlaczego tak się dzieje?

Gdy myślimy o czynności picia czy jedzenia, nie zastanawiamy się nad tym, czego potrzebujemy, by samodzielnie spożyć posiłek. Czynności wykonujemy niemal automatycznie, nie analizując ich etapów. W rzeczywistości jednak jedzenie to sekwencja czynności – od sięgnięcia po widelec, przez nawinięcie na niego makaronu, podniesienie go do ust, przeżucie, przełknięcie. Gdy nawet jedną z tych czynności twoja mama ma problem, to przekłada się na szersze trudności z przyjmowaniem pokarmów.

Twoja mama może mieć trudności z:

• koncentracją na jedzeniu (zbyt duża ilość bodźców – głośne rozmowy, hałaśliwe radio czy telewizor),
• niezaspokojoną potrzebą sprawczości („mogę sama”) – szczególnie, gdy chcemy tę czynność wykonywać za nią, a nie   z nią,
• odczuwaniem głodu albo pragnienia – przez uszkodzenia w obrębie ośrodka głodu, który znajduje się w mózgu,
• oceną przygotowanych porcji jedzenia – może chwytać kawałek kanapki i go oglądać, ale nie być w stanie ocenić, czy kanapka jest jadalna,
• przetworzeniem żywności – u chorych zmienia się mechanizm rozdrabniania żywności w jamie ustnej i zamiast miażdżyć jedzenie, żują je (co może prowadzić do niebezpiecznego przedostawania się resztek jedzenia do dróg oddechowych),
• rozpoznawaniem przedmiotów, które służą do spożywania posiłków (np. próba jedzenia zupy widelcem),
• widzeniem  wynikającym  z  zawężeniem  pola  widzenia  – mama może nie widzieć talerza czy kubka, który stoi z boku lub zbyt blisko.

Co może pomóc?

• Staraj  się  ograniczyć  ilość  bodźców,  które  docierają  do mamy podczas spożywania posiłku, tak żeby mogła skupić się tylko na jedzeniu. Jak wiesz z rozdziału o zasadzie „4 × P”, czasem nawet zbyt jaskrawy obrus może rozpraszać.
• Nie wyręczaj mamy i nie karm jej. Jeśli może część posiłku zjeść sama, pozwól jej na to i tylko wesprzyj. Np. chwyć dłoń mamy i pomóż jej poprowadzić ją do ust – to znacznie bardziej pomocne, niż wykonywanie czynności w całości za bliską osobę.
• Staraj się maksymalnie uprościć sposób podania posiłku. Wybór spośród kilku dań serwowanych na różnych talerzach może okazać się przytłaczający. Lepiej podać mamie jedną porcję zupy, a kiedy ją zje – zaserwować drugie danie.
• Pilnuj konkretnych pór posiłków – porządek i rutyna sprzyjają spokojowi twojej mamy.
• Gdy zauważysz u mamy odruch żucia pożywienia, koniecznie zmień sposób przygotowania posiłku. Najtrudniejsze do rozdrobnienia są mięso i surowe warzywa. Mięso najlepiej ugotować, a następnie zmielić i uformować sznycle, a następnie ponownie usmażyć lub poddusić i podać w apetyczny sposób. Nie podawaj posiłku w formie papki, która w żaden sposób nie zachęca do jedzenia.
• W sytuacji, gdy mama zaczyna mieć problem z posługiwaniem się sztućcami, często możesz odruchowo zdecydować o karmieniu jej. Postaraj się jednak zachować część jej samodzielności – ogranicz liczbę sztućców, jednocześnie pozwalając na samodzielne spożycie posiłku chociażby samą łyżką. Możesz też pokroić jedzenie w kostkę i pozwolić na jedzenie ręką.
• Unikaj naczyń w kolorze czarnym. Czarny talerz na jasnym obrusie może być postrzegany przez mamę jako czarna dziura.
• Naczynia stawiaj zawsze w zasięgu wzroku mamy. Przysuwanie talerza bliżej może sprawić, że będzie on poza polem widzenia – dlatego jeśli chcesz zwrócić uwagę na jedzenie, raczej przesuń je odrobinę dalej.
• Jeżeli widzisz, że twoja mama ma trudności z nabieraniem jedzenia na łyżkę, skorzystaj z osłonki na talerz. To „ścianka” mocowana na brzegu talerza, która ułatwia jedzenie.
• Zmniejszone odczuwanie głodu i pragnienia sprawia, że mama może pić zbyt mało. Pilnuj, by spożywała właściwe ilości płynu, nawet gdy twierdzi, że nie jest spragniona.
• Gdy mama odmawia jedzenia, twierdząc, że chcesz  ją otruć, zjedz razem z nią. Widząc, że ze spokojem spożywasz posiłek nałożony z tego samego garnka, mama może zmienić zdanie.

12. PROBLEMY Z ZACHOWANIEM HIGIENY

Ciocia niedawno trafiła do szpitala z powodu infekcji układu moczowego. Przy wypisie pielęgniarka poleciła mi zwrócić cioci szczególną uwagę na higienę. Ciocia jednak na propozycje kąpieli reaguje niechęcią, a nawet agresją. Co robić?

Dlaczego tak się dzieje?

Jest kilka powodów, dla których zachowanie higieny może być trudne dla chorego. Po pierwsze, demencja wpływa na świadomość samego siebie – więc o ile opiekun nie zwróci na to uwagi, ciocia może nie odczuwać potrzeby kąpieli ani nie czuć nieprzyjemnego zapachu.

Po drugie, mycie się, a szczególnie prysznic, dla wielu chorych może być nieprzyjemnym doświadczeniem. Tkanka tłuszczowa, która jest warstwą ochronną dla ciała, wskutek choroby robi się cieńsza i gromadzi się na brzuchu, pozostawiając inne partie ciała odsłoniętymi. To sprawia, że podopieczny dużo dotkliwiej odczuwa zimno, a sam dotyk wody może stawać się nieprzyjemny dla nieosłoniętych tkanką tłuszczową mięśni. Po trzecie, krępujące bywa rozebranie się w obecności opiekuna.

Co może pomóc?

• Zadbaj o to, by w łazience było ciepło i jasno.
• Jeżeli ciocia jest w stanie wykonać niektóre czynności bez twojej pomocy, pozwól jej na to. Pamiętaj, by zostawić w zasięgu jej ręki tylko niezbędne przedmioty.
• Jeśli płytki są jasne, dobierz ręcznik w ciemniejszym kolorze – cioci będzie łatwiej go dostrzec. Pamiętaj jednak, że nie może to być kolor czarny.
• Bierz pod uwagę wcześniejsze nawyki i upodobania cioci w zabiegach higienicznych (pora dnia, dzień kąpieli, mycie głowy w wannie lub umywalce itd.).
• Jeśli bliski krępuje się rozebrać – zostaw go w koszulce czy halce albo okryj ręcznikiem. Nic się nie stanie, jeśli tkanina się zmoczy, a prywatność cioci zostanie uszanowana. Zmoczone ciepłą wodą tkaniny również lepiej ochronią przed zimnem.
• Postaraj się dać cioci jakiś przedmiot do trzymania w czasie zabiegów higienicznych. Zajęcie jej rąk ułatwi ci pracę i uspokoi ciocię.
• Unikaj czarnych chodniczków i mat pod prysznicem, są złym pomysłem – dla chorego będą wyglądać jak czarna dziura, co wywoła lęk.
• Kafle na wysoki połysk mogą być postrzegane przez chorego jak tafla lodu czy kałuża wody. Ciocia może niechętnie  po  nich  chodzić, bojąc się poślizgnięcia.
• Zasłoń lustro – twój bliski może nie rozpoznać swojego odbicia i wystraszyć się obecności obcej osoby w łazience.
• Pamiętaj o stosowaniu chwytu dłoń-pod-dłoń. Poczucie chorego, że myje się samodzielnie, może pozwolić uniknąć wielu trudnych zachowań (więcej o chwycie dłoń-pod-dłoń na str. 51).

Skóra posiada naturalny płaszcz ochronny, który chroni ją przed podrażnieniami i wysuszeniem. Warstwa ta jest zmywana podczas kąpieli z użyciem klasycznego mydła lub żelu. Sięgając po kosmetyki o obniżonym pH i dodatkowych właściwościach nawilżających, nie tylko wspiera się regenerację skóry i jej płaszcza ochronnego, ale również redukuje swędzenie, które może być uciążliwe dla podopiecznego. Jednym ze składników mających takie działanie jest mocznik, który nawilża i regeneruje skórę, chroniąc ją przed szkodliwymi czynnikami.

Istnieją produkty do higieny całego ciała nie wymagające użycia wody. Mogą być uzupełnieniem klasycznej toalety z użyciem wody lub sprawdzić się, kiedy z jakiegoś względu nie mamy możliwości jej wykonać. Więcej informacji o myciu bez wody znajdziesz na str. 55.

Nietrzymaniu moczu i kału nieodłącznie towarzyszy nieprzyjemny zapach. Wiele dostępnych rozwiązań jedynie maskuje go innymi, silniejszymi zapachami, nie eliminując jego przyczyn. W produktach Seni zastosowane są dwa innowacyjne związki - DEOPLEX® i SINODOR® – których działanie wpływa bezpośrednio na wydzielanie nieprzyjemnego zapachu i w przypadku np. zabrudzenia powierzchni – neutralizują jego źródło.

Produkty do mycia bez wody są świetnym uzupełnieniem klasycznej toalety. Sprawdzą się też w sytuacjach, gdy mycie z wodą jest utrudnione.